top of page

WAAROM BENEFIET LICHTJES VOOR ELLI?

banner benefiet en quiz

Hallo,

leuk dat je hier een kijkje komt nemen. Wij zijn vrienden van Thomas en Tiffany en organiseren het benefiet ‘Lichtjes voor Elli’!

Laten we even kennismaken!

Eind 2021 werd er bij hun jongste dochter Elli, SMA type 1 vastgesteld. Een zeldzame genetische neuromusculaire ziekte die haar zenuwstelsel aantast en zo de vrijwillige aansturing van haar spieren tegenhoudt. Gelukkig kon Elli tijdig de oh-zo-dure-gentherapie krijgen die dankzij de acties van ‘baby Pia’ zelfs zijn terugbetaald. 

(Tiffany schreef hierover: 70 dagen vol angst, geluk, plezier, slapeloosheid, ontroeringen, vriendschap, hoop, verdriet en vooral veel liefde binnen en rond ons gezin!)

Ondertussen kennen we Elli als een eigenwijze, wilskrachtige peuter met veel humor. Ze houdt van spelen met kleine poppetjes, dollen met zus Janne, kijken in boekjes en van lange wandelingen in de buggy samen met Haddock (die ze vaak met het vingertje streng aanspreekt). Smoezen verzinnen om toch nog niet in bed te hoeven daar is ze ook een krak in. Kortom ze is een peuter die de ruimte rond haar verkent en ontdekt! Het verschil zit in haar beentjes die haar niet kunnen dragen maar dit houdt haar niet tegen om plezier te maken en de wereld te bewonderen! 

De realiteit is wel dat door deze aandoening er grote gevolgen zijn voor het gezin. Hun woning moet aangepast worden zodat deze toegankelijk is voor de rolstoel van Elli, er zijn hoge medische kosten (vaker ziekenhuisopnames), er is nood aan een grotere wagen, de zoektocht naar de best mogelijke therapieën en behandelingen.

Als vrienden zoek je manieren om zoveel mogelijk te helpen. Na enige aarzeling gaven Thomas en Tiffany ons de goedkeuring om een benefiet te organiseren. Als onervaren groep van vrienden en familie hebben we onze schouders onder dit evenement gezet. We kregen een prachtige locatie ter beschikking van de ouders van Sander en de ideeën kwamen al vlug en zo ging de bal aan het rollen. De ouders van Tiffany hebben ervoor gezorgd dat er een VZW is en de naam is er gekomen door de crossvrienden van Thomas. Die stonden op een winteravond onverwacht allemaal met een kaarsje aan de deur bij hen thuis om te tonen dat ze meeleefden. Het doel is om een ruggensteun te zijn voor het hele gezin en te tonen hoe veerkrachtig en prachtig Elli is. Het is echter niet de bedoeling dat Thomas en Tiffany het aanspreekpunt zijn over het benefiet want het is een initiatief van de vrienden en de familie. Uiteraard zijn de prachtige vrolijke ontwerpen van Studiopunttiff gemaakt, bovendien heeft ze ook de website gebouwd. Vele uren zijn hieraan vooraf gegaan waarvoor heel grote dank! 

Wat de toekomst brengt weet niemand maar wat we wel weten is dat echte vriendschap lief en leed deelt en dat zullen we altijd blijven doen.

Tot slot willen wij iedereen voor elk gebaar en bijdrage, groot of klein, oprecht bedanken.

dankbare groetjes

‘Lichtjes voor Elli’ team

Vrienden en familie van de organisatie:

Liesbeth Vereecke, Bart Mortier, Leen Roegies, Lyn Van Hecke, Matthias De Block, Lynn Fokke, Sander Goethals, Natasja de Block, Shari van Leeuwen, Niels Willems, Virginie Kiekens, Xavier Vincent, Stefanie Mestdagh, Tom Van Bastelaere,  Tiene Gaudissabois (Moemie), Koen Dierckx (Opie), Katrien Gaudissabois, Anne-Catherine Platel (Mamoe), Hugo Vervondel (Opapi),  

Extra helpende handjes:

Sarah Dierckx (Meter), Bart Gielen, Rowan Gielen, Xam Gielen, Filip Billiet, Lieve Gaudissabois, Rudy Dobbelaere, Peter Gaudissabois, Guillaume Gaudissabois, Emmy Gaudissabois, Matthias Coene, Sien Billiet, Jelle Gaudissabois, Leen Vergote, Heleen Vervondel, Roel Dehoorne, Ramon Dehoorne, Marius Dehoorne, Pieterjan Vervondel (Peter), An Oost, Casper Vervondel, Minne Vervondel, Fien Matthys, Antonine Vervondel, Angelique De Smet, Lies Pieters, Yannick De Paepe, Rilke Mortier, Benthe Mortier, Julien Willems, Koen Vankerckvoorde, Sébastien Vincent, Celeste Vincent, Claudine Depoorter, Laurent Vereecke, Dorien Van Holderbeke, Bart Van Leeuwen, ... 

Hieronder lees je een zeer eerlijke en pure post van Tiffany  dat op 1 maart 2023 is geschreven. 

De meest gesteld vraag in 2022-2023: 

HOE IS HET MET ELLI? 

En terecht. 

Mijn bijna standaard antwoord is: Goed, ze blijft vooruitgang maken en dat is leuk om zien. 

Mijn antwoorden daarvoor waren: Ik heb het even lastig. Elli is ziek voor de zoveelste keer en werd opgenomen in het ziekenhuis. Of overgebracht naar een ander ziekenhuis op intensieve zorgen. Dat ik het verschrikkelijk vind om ze te zien liggen aan allerhande draadjes, buisjes, maagsonde, beademing, infuus,… De zorgen voor haar soms wel overweldigend kunnen zijn. De administratieve rompslomp soms onoverzienbaar is. Ik mijn job soms minimaal of helemaal niet kan uitvoeren waardoor mijn inkomen ook weinig tot niets is. Dat ik een waslijst aan afspraken bij specialisten moet inplannen.

 

Vaak kreeg ik als antwoord : Ja, maar ze doet het toch goed en ze maakt toch vooruitgang… en het is zo een contente hé… jullie doen dat toch goed. Elli is in de juiste familie terecht gekomen.

Tuurlijk! Alsof ik dat niet zie, maar het voelt wel alsof al mijn andere antwoorden met die ene zin / zinnen kan worden weggewist. Waardoor ik met dat wrange gevoel achter blijf, en nu een meer standaard antwoord geef.

Soms doet het gewoon deugd om je hart te kunnen luchten zonder oplossingen aangeboden te krijgen, of een ophemeling van hoe fantastisch we dat wel niet doen. 

Maar gewoon een ‘uhu’ of ‘Ik hoor je’ als antwoord te krijgen.

#lichtjesvoorelli

 

Ondertussen is Elli haar grappig, eigenwijze, wilskrachtige zelf. Ik ben elke keer verwonderd hoe snel ze recupereert na een ziekenhuisopname. Hoe snel die lach terug op haar gezichtje verschijnt. Iedereen die haar leert kennen valt voor haar charmes. Ze maakt snel duidelijk wat ze wel en niet wil, of waar ze heen wil. Je zus en jij vormen ondertussen een goed duo. Janne draagt nu al zoveel liefde en zorg voor jou!

bottom of page